Alle Jahre wieder führt der Todestag des eigenen Kindes zu qualvollen Momenten des Ausnahmezustandes. Vor allem die kalte Jahreszeit - der graue November mit seinem Feiertag Allerseelen-Allerheiligen, die vorweihnachtliche Adventszeit und die alljährlich zelebrierten Festtage, stellen für so manche Familien eine seelische Herausforderung dar; allen voran für die Eltern. Ob mit der Zeit ihre Wunden heilen oder nicht, sie durchleben und erfahren indessen immer wieder im Verlust des geliebten Kindes, der Schwester oder des Bruders schmerzhaft Unfassbares.
Aber auch all die Eltern oder Alleinerziehende, die ein schwer krankes Kind zu Hause pflegen oder auf der Intensivstation liegen haben, durchleben Momente profunder Extreme.
All diese Schreckensszenarien, sei es ob Kinder schwer erkranken, verunfallen oder noch schlimmer, sogar versterben, werden von den meisten Menschen lieber ausgeblendet und verdrängt. Dabei handelt es sich um reelle, sehr sensible Themen, die verstärkt angesprochen und mehr Präsenz im Bewusstsein unserer Gesellschaft, aber auch auf politischer Ebene verdienen.
Ein trauriges Fazit! Denn das Leben der Eltern, ja der ganzen Familie wird durch einen Unfall oder eine Krankheit mit Todesfolge des eigenen Kindes aus dem Gleichgewicht gebracht. Oftmals sind Lebensbereiche wie die eigene Gesundheit des Elternpaares, die Qualität der Beziehung, ja das gesamte Familiengefüge, das berufliche Engagement aber auch die finanzielle Situation, von diesem Schicksalsschlag überschattet.
Quelle: PELICAN-Studie – Paediatric End-of-Life Care Needs PD Dr. Bergsträsser | PD Dr. Cignacco
Wird nach dem ersten Lebensjahr bei einem Kleinkind eine unheilbare Krankheit diagnostiziert (wie z.B. ein neurologischer Befund, eine Krebs- oder Herzerkrankung) gestalten sich die Krankheitsverläufe sehr individuell. Diese hängen u.a. von der Diagnose und dem gesundheitlichen Zustand der kleinen Patientin oder des kleinen Patienten ab.
«Palliativ Care» beschreibt die Krankheitsphase, bei der die Therapien nicht mehr das Ziel der Genesung haben, sondern die Lebensqualität des Kindes und der Familie im Vordergrund gestellt wird. Sie wird dann notwendig, wenn der Krankheitsverlauf zu einer unaufhaltsamen Abwärtsspirale des Gesundheitszustands und hohen Anforderungen an die Pflege und Betreuung des Kindes bedarf. Die palliative Begleitung sollte dabei körperliche, seelische, sowie entwicklungspsychologische, soziokulturelle und spirituelle Aspekte umfassen (so die PELICAN Studie). Von zentraler Bedeutung ist auch die abschliessende Trauerbegleitung. Denn nicht nur während der Pflegephase des Kindes, sondern vor allem dann, wenn ein Kind den Kampf verliert, loslässt und verstirbt, sind die betroffenen Eltern und Familien auf Beistand angewiesen. Sei es durch Fachpersonen, Angehörige oder durch Freunde und Bekannte.
Der Ort des Sterbens eines Kindes muss den Bedürfnissen und den Erfordernissen an Behandlung und Betreuung entsprechen.
Im Vergleich zu anderen Erkrankungen sterben Kinder mit Krebserkrankungen am ehesten zu Hause. Die anderen Kinder versterben entweder im Spital oder auf der Intensivstation. Allen voran neugeborene Kinder, gefolgt von Kindern mit Herzerkrankungen oder neurologischen Erkrankungen.
Bei den meisten Kindern, die neurologische Probleme haben, kann sich der Krankheitsverlauf über Monate bis Jahre hinwegziehen. Für diese Kinder sollte ein Sterben zu Hause ermöglicht werden. Dies kann jedoch einen 24 Stunden Einsatz der Eltern und Familienmitglieder erfordern. Umso gewichtiger wird die externe Unterstützung z.B. durch die Kinder-Spitex, spezialisierte Teams im Bereich der palliativen Betreuung, Fachärztinnen und – ärzten sowie weiteren Spezialisten, und dies zeitweilen ebenfalls rund um die Uhr.
Diese Familien benötigen auch dringendst Beistand in ihrem Familienalltag. Ohne die Beihilfe von weiteren Familienangehörigen oder engen Freunden, ist diese Phase der intensiven Betreuung des Kindes allein durch die Eltern nicht zu bewältigen.
Lediglich drei Kliniken in der Schweiz – Zürich, St. Gallen und in der Westschweiz Lausanne, führen Kinderkliniken mit einem speziellen Angebot für palliative Betreuung. DAS IST VIEL ZU WENIG! Expertinnen und Experten sind sich einig: es besteht ein grosser Nachholbedarf, wenn es um unheilbar erkrankte Kinder geht. Die Gesellschaft, die Regierung und Kantone sollten endlich gefordert sein, entsprechende Massnahmenund vor allem auch finanzielle Mittel zur Verfügung zu stellen.
Die PELICAN-Studie enthält auch eine Zusammenfassung der durchgeführten Interviews, die mit Fachpersonen ohne spezifische Ausbildung im Bereich Palliative Care gehalten wurden. Dabei geht klar hervor, dass von diesen Befragten der Betreuung von Kindern am Lebensende eine grosse Wichtigkeit beigemessen wird.
In der Schweiz leben rund 5’500 unheilbar kranke Kinder. Während es in Europa 130 Kinderhospize gibt, welche den Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und deren Familien unterstützen hinkt die Schweiz hinterher – es gibt keines!
Die Stiftung allani Kinderhospiz Bern will dies ändern und diese gravierende Lücke im Schweizer Gesundheitswesen schliessen. Ende 2023 soll das erste Kinderhospiz der Schweiz in einem umgebauten Bauernhof seine Türen öffnen. Mit einem ganzheitlichen und familienzentrierten Ansatz soll betroffenen Kindern und deren Familien ermöglicht werden, einen Ort der Ruhe, Freude und Entlastung zu finden.
Das Angebot umfasst eine Pflege-Kita, Kurzzeit-Aufenthalte, zum Beispiel nach einem Eingriff im Spital, oder Aufenthalte in der letzten Lebensphase.
Mehr Informationen finden Sie unter: Stiftung allani Kinderhospiz Bern
Es ist höchste Zeit und Pflicht, dass Politik und Gesellschaft den betroffenen Familien während der Krankheitsphase des Kindes, den letzten Wochen des Erdendaseins und auch nach dem Lebensende des noch jungen Menschen, gezieltere Aufmerksamkeit schuldet, finanzielle Mittel und Infrastrukturen sicherstellt sowie Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten von Fachpersonal im Bereich der palliativen Betreuung von Kindern ermöglicht.
PlusMinus50.ch hat sich in den letzten Jahren im Bereich der persönlichen und rechtlichen Vorsorge in der Schweiz einen Namen geschaffen; dies aufgrund langjähriger Erfahrung, Kompetenz und Qualitätsbewusstsein. Im Zentrum stehen konsequent die Bedürfnisse der Kundin | des Kunden, ausgerichtet auf die aktuelle Lebenssituation und zukünftigen Wünsche.
So verschieden sich eine Lebenslage gestaltet, so unterschiedlich sind all die positiven Erfahrungen, die das Dasein eines Menschen prägen und den Alltag mittragen. Leider ist jedoch niemand vor schwierigen Lebensphasen gefeit und ein unerwarteter Schicksalsschlag kann uns, unsere Lieben und die Familie völlig aus der Bahn werfen. PlusMinus50.ch bietet einfache Lösungen für die unangenehmen Angelegenheiten des Lebens!
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